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【独家观察:星星的世界】希望我能比我的孩子多活一天!|央视网|孤独症|周静
发布时间:2019-06-15 18:06:53来源:九州现金网-九州天下现金网点击:27

  原标题:【独家观察:星星的世界】希望我能比我的孩子多活一天!

  来源:央视网

  央视网消息:“正常的孩子18岁成人礼只有一次,而我们的孩子可能需要十次二十次,甚至一辈子都需要。”

  成人,是每个孩子成长之路上最重要的里程碑,是独立步入社会的标志。可是,对于他们的孩子来说,“成人”的一天似乎永远都不会到来,但终究还是会到来。

  他们的孩子,是“星星的孩子”。

  

  志愿者和“星星的孩子”在一起

  “长大了”

  下午一点半,烘焙课开始了。

  这里是“天真者的绘画”工作室,占地约140多平米。正对门口的钢琴、墙上展示的自己的绘画,二楼左手边的烘焙教室,都是“星星的孩子”们的最爱,他们在这里找到一方安心的天地。

  擀面、揉面、压模,如果不是老师偶尔的提示,很难将这个熟练操作烘焙工具的1米8高大男孩和孤独症联系起来。作为一名大龄孤独症患者,佰澄称得上是孤独症烘焙团里“最独立”的学员,他可以自己坐地铁、公交来到798上课,不需要家人陪伴同行,同时他也是这个班里的钢琴小王子,可以和普通孩子一起上演“四手联弹”。

  博雅长相帅气,他已经学会擦桌子了。他一边做饼干一边对着旁边的学员说,“要有创意!有点创意!”博雅喜欢看书,是个博物馆铁粉,擅长讲解,他经常会背诵书里面的句子和台词,表达他对别人的接纳和喜爱。

  整堂烘焙课上一直能听到子轩“嗯嗯嗯……”的声音。“这个时间,他可能有点儿困了。”子轩妈妈说,子轩画画非常棒,做饭也很好,擅长骑行,语言能力差一些,跟别人沟通很难,但妈妈说的话,他大体都能明白。

  金熠胖胖的很可爱,24岁的身体,内心却纯如稚子。在一次烘焙课上,两个烘焙老师因为配方的问题,说话声音稍微大了一些。他在旁边说,张老师你讲不讲理,你讲不讲理,“他其实是想说,你们别吵了,想要做一个调解,但他又不会说,说你们讲不讲理。”相处日长,北京市孤独症儿童康复协会理事郭影非常理解他们的内心。

  “他们都是一个很健壮的年轻形象里住着一个小孩,很单纯,很直接。所以我们一直说他们是一群天真者,星星的孩子。”郭影向央视网记者表示:“孤独症谱系障碍,像光谱一样,每一个孩子都不一样,如果说你认识了一个孤独症孩子,那么你也仅仅是认识了这一个孤独症孩子。”

  在郭影的言语间,我们看到了一个鲜为人知的“星星的世界”。

  孤独症全称“孤独症谱系障碍”,俗称自闭症。医学界对于孤独症的认识经历了漫长的探索。2013年,美国精神病学会颁布了《精神疾病诊断与统计手册》第5版。这份权威性的指导手册对“孤独症谱系障碍”的诊断设立了两个核心标准:社会交流和社会交往缺陷;局限、重复的行为方式、兴趣或活动。

  2002年,2岁半的子轩被确诊为孤独症。子轩从7岁开始自己洗澡、做饭,生活基本可以照顾自己,但处理不了他遇到的任何事情。一次打篮球,有个孩子老拿篮球砸子轩说他是傻子,“他只是说‘疼了、疼了’,却连还一下手,挡回去都不会。”抱起双臂,要强的子轩妈妈眼中透着心疼。

  

  2019年3月23日,子轩参加法国怕不怕200公里全程挑战赛

  为了提高子轩的综合能力,子轩妈妈经常带着他接触外面的世界。有一次,她发现儿子对山地车和骑行工具很感兴趣,还把志愿者的骑行眼镜借过来戴上拍照,兴致非常高。回到家后,子轩妈妈让子轩尝试着骑自行车,结果连跑步都不会的子轩居然很快就学会了,并且疯狂地爱上这项运动。

  “你已经长大了,已经18岁了,你已经是大人了,你是个大男子汉了,你可以保护妈妈了!”从2017年开始,子轩妈妈每年都会给子轩过成人礼。那年,子轩妈妈原本打算将母子骑行川藏线作为“成人礼”送给子轩,但是由于没做好心理准备,最终将目标锁定草原天路,五天骑行了将近700公里。“在那短短的五天时间里,让我感觉到轩儿瞬间长大了!在那个时候轩儿有了他在骑友圈里的昵称:‘长大了’!”

  “骑行川藏线没有作为成人礼送给他一直是我的遗憾。”2018年,子轩妈妈觉得一切都准备好了,是时候把这个迟到的“成人礼”补给子轩了。“318线界碑上的4419具有不同的意义,那是我们俩当时的年龄组合。”

  318国道成都——拉萨段,全程2200公里,他们翻越了12座海拔4000米的高山,2座海拔5000米的高山,沿途克服各种环境的磨难,最终,子轩妈妈成功地用这场“不服输”的旅行,为儿子补过了一场18岁“成人礼”。

  

  2017年美骑100挑战赛,子轩绘图

  “这幅画是参加比赛发车的镜头,我在他后面,没拍到我,他非得想把妈妈加进来。”骑行中,子轩妈妈骑不动的时候,嘴边常有一句口头禅“这个破车骑得累死了”,单纯的子轩把这个“死”理解成了“生病死了”的“死”。环海南岛骑行时,妈妈生病了,子轩眼巴巴地在妈妈床前说“妈妈不死”,从那之后,子轩每天睁眼的第一件事就是找他装画的画桶,“给妈妈卖画换钱买公路车。”

  “每年我都会在他生日前后,带他做一次有意义的事情,正常的孩子18岁成人礼只有一次,而我们的孩子可能需要十次二十次,甚至一辈子都需要,就是告诉他你已经长大了,该有自己的担当了!”

  在今年“成人礼”上,子轩讲述了自己梦想:“我想画画、卖画,我想去台湾骑车,骑行很多地方。”

  博雅的梦想是有一天能当上博物馆讲解员。

  丹丹的梦想是希望自己有个幸福的家,有一个疼爱自己的他,有一个自己的小屋,养一只雪白的小狗狗,小日子就像一朵温馨的花。

  ……

  我死了以后,他去哪儿啊!

  “真怕他还没长大,我就老了。”

  “我希望我能比我的孩子多活一天。”

  “亲爱的孩子,因为爱你,我们不曾放弃,因为爱你,我们不敢老去。”

  面对星星的孩子,“不敢老去”几乎成了所有父母的共同心声。

  “我们希望他能够更好地跟这个社会融合,未来我们离开这个世界,他总得自己独立地走完自己的后半生。”中国社会福利基金自闭症儿童救助基金主任周静,也是一位孤独症患者家长,她的儿子叫多多,1994年出生,属于我国第二代孤独症“孩子”,今年25岁。多多的生日是愚人节的前一天,为了躲开愚人节,周静特意请求医生提前一天剖腹产,却不料,上帝的“玩笑”已然抛出……

  

  一百天的多多

  4岁时,多多被确诊为“疑似孤独症”。“那时,大家对这个孤独症的认知还是处于很浅表的阶段,诊断的专家大夫很少,家长也茫然,所谓的机构也盲目,没有正确的手段与方法。”

  20年多前,孤独症一词还不被世人熟知,据当时的统计数据,该病症全球发病率为万分之一,属罕见病。

  为了治愈儿子,周静遍寻民间“神医”,让儿子尽尝百草。扎针、推拿、灌顶、求神问卜,外加口服各种“灵丹妙药”。“如开着的雷达,我搜寻捕捉每一个‘神方’,生怕漏掉任何一个可以改变我儿的机会。”

  多多属于重度孤独症,16岁从培智学校毕业之后,只能留在家里,“像一个宠物一样被养着”:“搁在家里你会慢慢发现,他的这种原有的一些功能开始退化了。”

  周静告诉央视网记者,很多孤独症家庭都是妈妈全职陪伴,“他自己没有劳动力,得给他雇一个保姆,要不就花钱给他搁在机构,要不就辞职,这个是多大经济压力!”

  2015年我国首部《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》提到一组数据:我国有83.3%的家庭需要承担康复训练的全部费用。46.5%的家庭康复支出超过家庭总收入的50%,近30%的家庭经济总收入不足以支付康复训练的费用。

  放弃工作、放弃理想,被迫改变生活轨迹,孤独症患者的家人同时还承受着巨大的精神压力。郭影感同身受:“这些家长整天带着孩子,精神要高度集中,就像在战场上一样。他们不像普通孩子,学什么都特别快,哪怕就学一个洗手,可能都要分解成10步,才能慢慢学会。”

  在经历了从绝望到疯狂再到绝望之后,周静开始趋于平静接受这一切,并走上了孤独症孩子与家长的自救与救他之路。2011 年,中国社会福利基金会发起成立专项基金,周静也从一名普通孤独症家长转变为全职从事孤独症康复事业的公益从业人员,这也决定了她没办法做一个全职“星妈”。

  周静试图给多多找一个日间托管机构,“我们在北城住,那个机构在南五环,每天跑一百多公里来回,太辛苦了!”迫不得已,周静又把目光投向寄宿型托管机构。

  

  2014年的一天,周静怀着战战兢兢的心情,去北京顺义一家启智学校了解情况,最后面试通过了。送多多过去的那一天,多多自己提了一个小旅行箱,也许,那时他还不知道这意味着什么,但作为母亲的周静已然处于崩溃边缘,就连从来没哭过的爸爸也流泪了。“担心他儿子,一宿没睡。”

  这家民办的启智学校不是专门针对孤独症的托养机构,“里面有唐宝,智障,脑瘫”。多多2014年进入启智学校后,近几年能力有大幅提升。“我现在放心了,但你说我担忧吗,肯定担忧,这个民办机构也是风雨飘摇的,没有一分钱补贴,全靠家长交的那点钱,多多现在一个月需要五千来块钱。”

  这种机构的生源有问题,师资有问题,老师待遇低,没有任何编制。“最后就肯定会波及到多多这些人,享受的干预服务就会差些。”据周静了解,这个学校最近几年孤独症越来越多,“占一半了”。

  按照现行政策,针对自闭症患者的官方支持主要覆盖0-6岁,在个别城市达到14岁或16岁。大龄自闭症患者的社会支持则出现严重断层,据中残联统计,截至2014年,全国实名制康复教育机构虽然已达1345家,能接受大龄自闭症谱系障碍人士的屈指可数,能够进行职业培训的就更少。

  “我死了以后,他去哪儿啊!”周静最担心的是未来,“孤独症面临的残酷现实就是养老院不收、精神病院不收、福利院不收。”

  父母双双故去后,精神残疾人士住在福利机构究竟能生活多久?有关民间机构曾做过小范围抽样调查显示,平均生存时间只有 1 年。北京一家精神病医院曾接收过一个大龄孤独症患者,但因为这个孩子性情躁动,难以交流,此后他们就不再接收孤独症。

  目前,我国国内第一例孤独症患者已经51岁,他的爸爸于2016年因病过世,如今年过八旬身患癌症的妈妈,需要一边化疗,一边带着儿子一起生活。未来如何,尚未可知。

  

  多多在老师辅导下,在母亲节将自己的作品《妈妈》送给了周静

  如今,多多虽然已经适应了在启智学校的生活,但对家和家人仍有深深的眷恋。多多对星期几没有概念,他常常会早早穿好外套,坐在窗前,巴望着爸爸妈妈出现在大门口带他回家。

  不要把他们当怪物一样!

  “希望他有一个自己的工作,有一个固定的收入,不管是多还是少,能自食其力。”

  “对这些孩子能够以平等地关心,也不用施舍,我们不需要那种。希望大家更多地去了解他们,不要把他们当怪物一样。”

  “等我们这些大龄的孤独症的家长有一天老去了,没有照顾孩子这种能力的时候,有人接手,有人照顾他们的生活。”

  孤独症属于终身性精神疾患,对于“星星的孩子”来说,他们的一生都需要照顾。在医学如此发达的今天,孤独症仍然不可治愈。而每个孤独症家庭背景也各有不同,“条件好的、条件差的,农村的、做生意的、高知分子、医生都有”。

  根据中国残联康复中心数据显示,我国现有自闭症人数超过1000万,并以每年十几万的速度递增。

  “孤独症已不再是只涉及一个小众群体的罕见病,是一种生命形态,其生命全程都需要支持。这些孩子充耳不闻于声,视而不见于物,像是活在自己孤独的星球。他们的心就像一扇紧闭着的门,但或许敲的人多了,就有被打开的可能。”

  周静作为中国社会福利基金自闭症儿童救助基金主任,平时更多的时间用于为北京市孤独症儿童康复协会,这个民间团体募集资金。2011年开始,这家协会开始陆续开设各种课程,“我们所有的目标都是奔着生存能力的建设,所有的画画、唱歌、跳舞、足球、篮球这些一切的课程,目的就是培养他自理和生存的能力。”

  

  3月31日,2019世界孤独症日“和你一样”公益活动在京举行,活动现场发布“星翼计划”,周静在台上演讲。摄影/刘京京

  周静还想募集资金给大龄孤独症建立一个社会性实践基地,“模拟一个社会就业的环境,让他们能够庇护性就业,能够上课,能够让他们慢慢养成好的生存能力,慢慢回归主流,也给父母减轻负担。”

  国际经验证明,只要提供完善支持系统,自闭症患者可以从事相应工作。在日本成人自闭症养护机构“榉之乡”中,患者可接受工作训练并在福利工厂上班,而看护、指导患者的支持成本由政府提供资助。

  上海市精残亲友协会孤独症工作委员会副主任张彩虹指出,自闭症全部融入社会不现实,可进行分类安置:严重的必须养护,可由政府、社会、家庭共担;一部分可以庇护性就业,需有人看护;还有少部分能够独立工作,但是社会要接纳他们。

  

  3月31日,2019世界孤独症日“和你一样”公益活动现场,佰澄与人现场合奏。

  星星的孩子与我们一样,一样的坚强、一样的善良,一样的全力以赴追逐梦想,但与我们也不一样。

  他们有严重的感觉统合失调(指外部的感觉刺激信号无法在儿童的大脑神经系统进行有效组合,而使机体不能和谐运作,久而久之形成各种障碍最终影响身心健康),很多声音在我们听来,是温柔的、平和的、正常的,但在他们的耳朵里可能就像电闪雷鸣,使得他们紧张,受到惊扰。

  他们有他们的表达方式,“虽然学得慢,但是一年下来总能学会点东西。”

  “如果他们不能适应我们,就让我们去适应他们吧。”

  周静有一次带多多去泳池游泳,她特别感激一个老外,“人家也去游泳,他就看了一眼,就再也不看了。我特别感激他,孩子一直兴奋,我也没有负担。”

  (记者/李珊珊 弟辰晨 张莉 张恪忞? 视频/杨兆荃 杨小淼 摄影/刘京京)